CI en de Dovencultuur

Pascal Ursinus (31) is oprichter van Doof.nl. Hij probeert antwoord te geven op de vraag of een MP3-speler en Dovencultuur wel samen kunnen gaan. Pascal werd horend geboren maar werd door een stevig progressief verlies uiteindelijk helemaal doof. Hij hoopt met zijn visie een aanzet te geven tot een andere kijk op de Dovengemeenschap en cochleaire implantaties (CI). Maar het is vooral een persoonlijk verslag van zijn zoektocht door `CI-land` en zijn eigen keuze voor een CI.Op 24 maart 2007 is dit verhaal ook verteld op het congres voor ouders van kinderen met een CI, georganiseerd door het Onafhankelijk Platform CI (OPCI)

Het exacte moment waarop ik slechthorend begon te worden is moeilijk met zekerheid te achterhalen. Langzaam maar zeker sluipt het er in. Het blijft een beetje gissen. Wel zijn er momenten aan te wijzen waarop het gehoorverlies zich in de dagelijkse praktijk begon te manifesteren. Op een dag - toen ik 7 a 8 jaar oud was - werd er tijdens één van de lessen werd het woord TROTTOIR op het bord geschreven. Misschien kwam het omdat ik niet op zat te letten, misschien omdat er veel geroezemoes was en de jufrouw met haar rug naar de klas stond, maar ik kwam niet veel verder dat TROTTOIR een bepaalde SOEP moest wezen. Thuis om uitleg gevraagd: "Zeg mams, wat voor soep is TROTTOIR?". Na veel giswerk bleek het uiteindelijk om een stoep te gaan.

Eigenlijk was het gehoorverlies nog helemaal niet zo groot, maar op een gegeven moment merkten mijn leerkrachten, ouders en ik dat het niet langer te doen was. Ik snapte zelf niet goed wat me overkwam, laat staan dat ik het kon uitleggen aan anderen en met name andere klasgenootjes. Die voelden dit feilloos aan. Al snel was ik de pispaal van de klas. De eikel van de eerste. De supersufferd van de school. Ik hoorde er in letterlijke en figuurlijke zin niet meer bij en dreigde mezelf hierin te verliezen.

Speciaal Onderwijs
Zo kwam het dus dat ik op 11-jarige leeftijd plotseling met de taxi naar een school voor slechthorenden in Rotterdam gebracht werd. In deze taxi zaten nog meer doven en slechthorenden. Ik raakte bevriend met een dove jongen die in de buurt bleek te wonen. Binnen de kortste keren had ik al spelenderwijs het vingerspelling en een beetje gebarentaal onder de knie. Voorbode voor de toekomst?! In ieder geval was het erg genieten. En ook op school leek het alsof ik in een warm comfortabel bad stapte. Binnen de kortste keren schoten mijn schoolresultaten omhoog, maakte ik nieuwe vrienden - en nog belangrijker - werd ik weer een gelukkig blij kind. Van drop-out tot bink van de klas. Het kan verkeren.

Een kleine twee jaar later kwam ik voor de keus. Terug naar het regulier onderwijs met een HAVO advies op zak, of naar het voortgezet speciaal onderwijs, eveneens in Rotterdam. Geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om terug te gaan naar het regulier onderwijs. De pijnlijke herinneringen waren te vers.

Eigenlijk vond ik mijn dove vriendjes nog leuker dan de slechthorende. Daarom was ik ook regelmatig - bijvoorbeeld tijdens discoavonden - te vinden op de nabijgelegen dovenschool. Het voormalig Rudolf Mees Instituut. Ik denk dat het te maken heeft met een verschil in attitude en kijk op de wereld. Waar slechthorenden zich meestal zoveel mogelijk proberen aan te passen aan de goed horende samenleving (assimilatie), kiezen doven doelbewust voor hun eigen identiteit, gewoontes, gebarentaal en dovencultuur.

Doof versus slechthorend
Dit verschil werd mij op jonge leeftijd reeds duidelijk toen ik met zowel doven als slechthorenden in een tram stond. Ik vermoed dat we een jaar of 13 waren, verscheurd door puberale lusten. We communiceerden in de luidruchtige tram in een vorm van totale communicatie. Hierbij is alles geoorloofd, gekke expressieve bekken en (ondersteunende) gebaren. Op een zeker moment stapte bij een halte enkele aantrekkelijke dames binnen die onze aandacht trokken. Het was een vreemde gewaarwording te aanschouwen hoe onze hechte groep door de tussenkomst van deze dames in tweeën werden verscheurd. Een deel van de groep - voornamelijk slechthorenden - riep op om zo min mogelijk te gebaren en zo "normaal" mogelijk te doen, terwijl de andere helft juist nog meer gebaren ging gebruiken om op deze manier juist de aandacht van de verleidelijke dames te trekken. Auditief gezien mocht ik dan wel slechthorend zijn, maar cultureel voelde ik me veel meer thuis bij de doven.

Toen ik een jaar of 16 was en - in het voorlaatste jaar van de HAVO zat - begon het warme bad van het speciaal onderwijs plotseling verstikkend te werken. De eerst zo fijne kleine geborgen wereld was veranderd in een benauwde paternalistische instelling. De verandering voltrok natuurlijk niet bij het onderwijs maar bij mij. Een paar jaar terug - en veel minder slechthorend - moest ik er niet aan denken, maar plotseling wilde ik niets liever dan terug naar het reguliere onderwijs. Ik was klaar om mijn tanden erin te zetten.

Mijn docenten en mijn ouders hebben nog geprobeerd om mij op andere gedachten te brengen. "Je hoeft nog maar anderhalf jaar en dan heb je je diploma op zak en kun je alle kanten op", was een veelgehoord argument. Maar een diploma was op dat moment niet mijn enige drijfveer, het zegt alleen iets over je leervermogen en de potentie. Maar ik wilde aan mezelf werken als mens, ik wilde onderzoeken of ik mezelf nu wel staande kon houden in de horende maatschappij. Ik wil weten of ik bevriend kon raken en goed horende leeftijdsgenoten. Ik wilde ervaren hoe het is om een "normale" jeugd te hebben.

Reguliere HAVO
Tegen het advies van het speciaal onderwijs in, fietste ik enkele weken later naar het regulier onderwijs. Wat een zegen! Geen anderhalf uur meer onderweg zijn, maar gewoon 10 minuten fietsen! Geen klasjes meer van pakweg 6 man, maar een grote groep van wel 30 mensen. Maar inmiddels ook hartstikke slechthorend. Telefoneren was er in die tijd al niet meer bij. Ik moest een andere strategie ontwikkelen om aan mijn informatie te komen. In plaats van passief alles aangereikt krijgen moest ik heel actief aan de slag. Het was zeker een zware, maar ook geweldige periode. Twee jaar later, en twee relaties met horende vriendinnen verder had ik alsnog mijn HAVO diploma op zak, maar veel belangrijker: ik was uitgegroeid tot een autonoom, zelfbewust en zelfbepalend wezen.

De jaren daarop had ik een leuke studententijd in Utrecht. Dat ik kon meedraaien in een goed horende maatschappij had ik inmiddels wel voldoende bewezen. Maar het is wel zwaar om continu op je tenen te moeten lopen in communicatieve zin. Tijdens een studentenbijeenkomst voor dove studenten leerde in mijn huidige dove vrouw kennen. De ideale balans leek gevonden. Buitenshuis begaf ik me in de horende wereld met al haar mogelijkheden, en thuis was er geborgenheid, visueel communiceren en gelijkwaardigheid. Een veilige baken in de woelige auditieve zee.

Doof
Werk en werken is nooit een probleem geweest. Maar de laatste 3 jaar merkte ik wel dat de communicatie (met horenden) mij steeds zwaarder viel. Ik was inmiddels account- en projectmanager bij een marketing- en communicatiebureau. Hier was ik verantwoordelijk voor het relatiebeheer met de klant en de aansturing van vele collega`s en externe professionals. Zelfs de beste hoortoestellen konden me op een gegeven moment niet meer helpen. Het enige wat ze nog produceerden was een hels gepiep en gefluit. Vanwege mijn vlotte gesproken babbel werd ik door de Dovengemeenschap regelmatig nog steeds niet als dove persoon gezien, maar ik had aan beide zijden inmiddels een verlies van minimaal 90 dB. De auditieve benadering en maatstaaf voor doof.

Natuurlijk was ik gewend om met een tolk gebarentaal te werken. Wekelijks werd ik meerdere keren ondersteund bij werkoverleg, vergaderingen, recepties en andere gelegenheden. Maar bij communicatie 1-op-1 was ik toch wel erg gewend om mijn eigen boontjes te doppen. Ook dit werd steeds moeilijker en merkte aan mezelf dat ik bepaalde gesprekken en situaties begon te ontwijken en ontlopen.

Maar wat dan?! Dat ik doof werd had ik al lang geleden geaccepteerd. Steeds een beetje minder geluid. Dat ik niet meer kon telefoneren of mijn muziekinstallatie moest verpatsen kon ik accepteren en goed mee leven, maar een beperking in wat mij als mens kenmerkt - namelijk communiceren - niet.

Cochleair Implantaat
Langzaam maar zeker begon ik me te verdiepen in wat ik enkele jaren terug nog afwees. Namelijk de medische wetenschap, technologie, het cochleair implantaat en - wat ik noem - de zendingsdrang van horenden om doven auditieve input te verschaffen. Ik heb het Cochleair Implantaat altijd bekeken als "een zaak?. Een situatie die zich kenmerkt of het wel/niet wenselijk is om ieder afwijking van de geldende norm te moeten repareren. Dat er met dove mensen niets mis is en dat we een rijk leven kunnen leiden was mij al lang duidelijk, dat we een prachtige gebarentaal en cultuur hebben ook.
Maar plotseling ging ik me afvragen wat een cochleair implantaat voor mijzelf kon betekenen. Zou ik weer wat gemakkelijker gesprekken kunnen voeren? Geluiden kunnen waarnemen? En mezelf wat eenvoudiger in een geluidgerichte maatschappij kunnen begeven? Dit is een essentieel verschil.

Ik begon informatie op internet te zoeken en bezocht diverse fora, ik las verschillende boeken zoals: Grenzen aan genezen van Stuart Blume, Anders doof zijn van Corrie Tijsseling en Hoor hen! Van Jet Isarin. Et cetera...

Freedom of entrance and exit
In het boek van Corrie Tijsseling "- Anders doof zijn - liep ik tegen de filosofie van "Freedom of entrance and exit" aan. Het leidende principe bij dit alles is dat een persoon altijd een vrije keuze moet hebben om tot een culturele gemeenschap te behoren of die te verlaten. Het veronderstelt dat er een context is met voldoende openheid naar andere culturen toe en dat er kennis is over de diverse culturen en leefwijzen. We moeten af van de nog altijd heersende vooroordelen en veronderstellingen tot horenden en Doven. Dus niet: "als je gebaren gebruikt heb je gefaald in leren spreken" of: "als je een CI gebruikt ben je een nephorende die zichzelf verloochent".

Freedom of entrance and exit is een belangrijk principe. Het verwerpt het idee dat er hel en verdoemenis staat te wachten bij het verlaten of binnengaan van welke gemeenschap dan ook. Je moet de vrijheid hebben om te komen en gaan wanneer men wil. Je hoeft niet te kiezen voor het één of het ander, maar je kunt je in beide gemeenschappen vrij bewegen.

Een heel belangrijke voorwaarde hierbij is dat je als mens ook voldoende bent toegerust bent om dit te bereiken. Je moet voldoende kennis en waardering hebben over de Dovengemeenschap en horendenmaatschappij, je moet in staat zijn je in beide werelden te kunnen bewegen. Met het wegvallen van mijn laatste stukje restgehoor werd deze open toekomst voor mij afgeknepen. Een cochleair implantaat is voor mij een hulpmiddel en laatste optie om deze vrijheid te behouden. De mogelijkheid om me op onafhankelijke en zelfverzekerde manier in de horende gemeenschap te begeven.

Coming-out
Voor iemand die plotseling doof wordt is de keuze voor een cochleair implantaat eigenlijk vanzelfsprekend. Je wilt immers zo snel mogelijk weer ondersteuning hebben bij het horen, maar voor iemand die al langer doof is - en dat geaccepteerd heeft en een plek heeft gegeven in zijn leven ? niet. De scherpe kantjes zijn er inmiddels vanaf. De tijd dat het Cochleair Implantaat een Godswonder was, of werd verguisd ligt achter ons. Toch blijft het onderwerp in de dovengemeenschap controversieel. Voor mezelf had ik min of meer een keuze gemaakt, maar eigenlijk was het mijn vrouw - Wilma - die me het uiteindelijke zetje gaf. Zelf heeft ze geen Cochleair Implantaat en overweegt dat ook niet. Ze staat als leerkracht voor de klas op een dovenschool in Amsterdam. Op een gegeven moment zei ze: "Doe het nou maar...".

Vanaf dat moment begon ik erover te praten met de mensen - zowel horend als doof - in mijn omgeving. Ik voelde me als een homosexueel die uit de kast komt. Sommige dove vrienden waren verbaasd en zagen mij al vertrekken uit de dovenwereld, en mijn moeder een potje begon te janken en zat denkbeeldig al met me te telefoneren. Het blijft hoe dan ook een feit dat andere (hoor-) hulpmiddelen dergelijke extreme reacties niet oproepen.

Selectie
Bij het CI Centra UMC Utrecht heb ik de selectieprocedure doorlopen. Hier kreeg ik op een gegeven moment - nadat ik een geschikte kandidaat bevonden werd - de vraag welk implantaat ik wilde hebben... Op zich is het een hele goede ontwikkeling dat consumenten - mits er geen medische noodzaak toe is - zelf een keuze kunnen maken, maar dan moet je wel over voldoende kennis beschikken om die keuze te kunnen maken. In het ziekenhuis vroeg ik welke het beste was, maar dat antwoord bracht me niet echt verder: "Iedere fabrikant heeft zijn eigen sterke en zwakke punten. In het algemeen zijn de resultaten met beide systemen vergelijkbaar".

Thuis rustig de informatiebrochures van de verschillende fabrikanten bestudeerd. Op dit moment zijn er drie grote bedrijven actief op dit terrein. Cochlear, Advanced Bionics en MED-EL. De basisprincipes bij deze bedrijven is hetzelfde: het rechtstreeks stimuleren van de gehoorzenuw met elektrische pulsjes via de elektrode die in de cochlea is ingebracht. Het verschil zit hem vooral in de architectuur van het implantaat en de software strategien om de elektroden naar de zenuw aan te sturen. Deze bedrijven voeren onderling een harde strijd, waar onderbuikgevoelens zo nu en dan worden aangespeeld. Allen beloven ze perfect spraakverstaan in alle situaties, een helder geluid, absolute betrouwbaarheid en veiligheid.

Aanvankelijk ging mijn interesse uit naar Cochlear. Cochlear is wereldwijd marktleider en had op dat moment de meest moderne processor, namelijk de Freedom. Cochlear richt zich vooral op verbeteringen in het uitwendige apparaat. De Freedom heeft verschillende programma`s voor verschillende situaties. Het apparaat bewerkt het geluid zoals hoortoestellen dat doen: het vinden van een optimale signaal/ruis verhouding voor een zo goed mogelijk spraakverstaan in verschillende situaties. Dit betekent echter ook dat je regelmatig moet switchen.

Harmony
Totdat ik afgelopen zomer met enkele vrienden een biertje dronk op het strand van IJmuiden. Eén van de aanwezigen wees mij op een nieuw type implantaat van Advanced Bionics, de Harmony wat volgens planning eind 2006 op de markt zou moeten komen. Het nieuwe implantaat - de Harmony - beloofd een beter, natuurlijk geluid en vooral betere verstaanbaarheid in rumoerige ruimtes en fenomenaal muziekverstaan. Alhoewel de elektrode van Advanced Bionics slechts 16 kanalen heeft kan dit op softwarematige wijze opgevoerd worden alsof het er 120 zijn. Advanced Bionics heeft namelijk 16 aparte stroombronnen en kan dus elke elektrode afzonderlijk (gelijktijdig en sequentieel) aansturen. Door de electrische stroom die neuronen raakt tussen elke electrode te manipuleren, geeft dat de illusie van zeven nieuwe electroden tussen elk echt paar, een beetje zoals een audiotechnicus ervoor kan zorgen dat het lijkt alsof geluid tussen twee speakers lijkt te komen. Advanced Bionics kan de software van het het implantaat opwaarderen zonder dat daarvoor een nieuwe operatie nodig is. Deze software maakt het mogelijk om verschillende tonen beter van elkaar te onderscheiden.

De software van Advanced Bionics functioneert zodanig dat zoveel mogelijk geluid zo natuurlijk mogelijk wordt aangeboden. Afzonderlijke programma`s voor verschillende situaties (hard/zacht, lawaai/stil) zoals bij Cochlear zijn niet nodig. Het brein moet zelf de optimale signaal/ruis verhouding uitvogelen, zoals ook in een normaal functionerend gehoor.

De Harmony trok enorm mijn interesse. Urenlang zocht ik het internet af naar verhalen en ervaringen met deze nieuwe software. Er waren namelijk personen die aan de clinical trials hebben meegedaan. Op een gegeven moment kreeg ik een artikel van een zekere Michael Chorost onder de ogen. Het verhaal van de zoektocht van een dove man naar de perfecte audio-upgrade waarmee hij weer kan luisteren naar de Bolero. Dit artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijke magazine WIRED en de vertaling staat op Doof.nl. Na het lezen van dit artikel was ik emotioneel en wist ik zeker wat mijn keuze was...

Operatie en geluidssensatie
Medio september 2006 boorde de chirurg een tunnel van zo/ n drieëneenhalve centimeter bot achter mijn linkeroor en bracht de 16 electroden langs de gehoorzenuwvezels mijn binnenoor in. Hij holde een put uit in mijn schedel van ongeveer 3 kwartjes diep en klikte het implantaat erin. Vijf weken na de operatie werd mijn processor, de Auria - want de Harmony was helaas ten tijde van mijn aansluiting nog niet beschikbaar - voor het eerst ingeschakeld. Over de eerste geluidssensaties schreef ik een column op mijn website Doof.nl. Ik citeer een selectie:

Richtingaanwijzer
Een week geleden werd mijn cochleair implantaat aangesloten. De eerste geluidssensatie na jaren stilte was een luide en snelle - TAK TAK TAK -. Dit overkwam me nadat ik in de auto gestapt was na het ziekenhuisbezoek. Aanvankelijk dacht ik dat het de bouwvakkers waren die rondom het Utrechts Medisch Centrum een buslijn aan het aanleggen zijn. Mijn ogen zochten betekenis bij het geluid. Bijvoorbeeld een stoere bouwvakker met een moker, of misschien wel een heipaal voor een fundament.

Ik vroeg mijn zus - en oefenpartner - waar dit imponerende geluid vandaan kwam. "Och, dat is de richtingaanwijzer van je auto", zei zij...

Dit was het begin van een stroom geluiden die al spoedig op gang kwam. Iedere dag hoor ik meer geluiden. Lepeltjes die door een dampende koffiemok roeren, het eten van knapperige chips, de poes die met te lange nagels over de houten vloer loopt en behaaglijk begint te spinnen bij de verwarming, maar ook het irritante klikken van een pen, schuivende voeten en de regen die op het platte dak valt. Helaas maakt een stralende zon geen enkel geluid.

Revalidatie
Na de implantatie volgde een de revalidatieperiode. In het begin waren er wekelijks vorderingen te merken. Mijn brein leerde langzamerhand het buitenaardse signaal te interpreteren. Het was in het begin overigens net alsof ik door Disneyworld heenliep. Stemmen klonken als Minnie en Mickey Mouse en zo nu en dan als Donald Duck. Via MSN en diverse fora hield ik contact met andere mensen die ook onlangs geopereerd waren. Maar wat schetste mijn verbazing? Al die implantatiecentra hebben allemaal hun eigen aanpak. Zelf vond ik het uurtje logopedie dat ik per week kreeg wel voldoende, maar ik voelde me toch een beetje bekocht toen ik vernam dat een kennis in Nijmegen maar liefst 4 uur per week intensieve training kreeg. En Leiden ging een persoon in het begin zelfs iedere dag naar logopedie. De grote verschillen in aanpak maakten mij en mijn oefenpartner onzeker. Niet dat het slecht ging, maar zou er met een meer intensieve revalidatie meer uit te halen zijn? Zelf was ik inmiddels alweer full-time aan het werk terwijl andere kandidaten min of meer verboden werden om aan de slag te gaan. Hun intensieve revalidatieperiode gaf overigens ook weinig ruimte om het werk te hervatten. Als ik erover begon in Utrecht werd dat afgedaan met het volgende argument: De aanpak in andere centra zou geen merkbaar verschil uitmaken.

Als ik dit van te voren had geweten had ik wellicht voor een ander centra gekozen. Mijn zoektocht naar het voor mij meest geschikte implantaat was zeer grondig, maar qua revalidatie-aanpak heb ik me verkeken. Ik pleit wat dit betreft voor meer openheid en transparantie bij de CI Centra.

Aan de andere kant was ik vreselijk blij hoe het ging. Ik was iedere keer blij met de vorderingen en het resultaat. Maar ook lichamelijk had ik geen enkele klacht, terwijl anderen om mij heen last hadden van oorsuizen, duizelingen, teleurstellingen, misselijkheid en verschillende pijnen. Het meeste ongemak is van tijdelijke aard maar ook zie ik mensen om mij heen die ongeveer gelijktijdig geopereerd zijn en tot op de dag van vandaag problemen kennen. Zonder risico`s is de ingreep niet.

Muziek
In veel opzichten was - na weken training - mijn gehoor beter dan het ooit was geweest. Behalve wanneer ik naar muziek luisterde. Muziek klinkt meestal volkomen anders dan tevoren, maar het geeft wel de vreugde en emotie en vreugde die ik eraan beleef. Ik begon oude favorieten te beluisteren, bijvoorbeeld Hotel California van The Eagles. Een rustig nummer, veel mooie piano en het klonk vrijwel perfect! Ik vroeg mijzelf af: "wordt dit geproduceerd door mijn Auria of is mijn herinnering aan dit nummer zo sterk dat mijn brein het mooier maakt dan het werkelijk is?" Dit zou ik alleen kunnen testen met muziekstukken die mij onbekend zijn, maar qua stijl en genre overeenkomstig zijn. Alweer beleef ik veel plezier aan internet. Op de website Pandora.com kun je de titel van een favoriet invoeren en vervolgens krijg je daarbij suggesties aangereikt. Pandora.com adviseert mij o.a. The Chain van Fleetwood Mack. Onbekend, maar ik luister met spanning af wat er gebeurd. En verrekt! Na een paar keer luisteren klinkt het goed!

Op dat moment krijgt mijn hulpmiddel, mijn prothese een extra dimensie. Primair gezien wilde ik enkel wat ondersteuning bij spraakverstaan, maar ik raak benieuwd naar de mogelijkheden. De hedendaagse muziekbeleving, vooral bij jongeren is erg individueel gericht. Alles gaat via MP3, Ipod en USB-stick. CD`s kopen in de winkel is er niet meer bij, maar vrijwel alles wordt via internet uitgewisseld en gedownload. Binnen de kortste keren wist ik hoe ik CD`s moest rippen en met kerst ontving ik van mijn vader een MP3 speler. Al snel stond er enkele gigabyte aan "oefenmateriaal" op mijn notebook...

Maar er zijn ook muziekstukken die ik vroeger prachtig vond, maar waar nu helemaal niets van valt te maken. Ook niet na flinke training. Het lijkt alsof dit een brug te ver is voor mijn Auria. Het is welliswaar een goed apparaat wat mooie klanken kan weergeven, maar de complexiteit van het muziekstuk doet het de das om. Ik vergelijk dit vaak met kleuren. De processor kan prima rood, groen, geel of blauw produceren, maar als deze kleuren allemaal samen gelijktijdig gemend worden - zoals bij de climax van een muziekstuk - ontstaat er een vieze bruine poepkleur.

Ondertussen is de Harmony enkele maanden vertraagd. De planning is nu begin 2007. Het wachten wordt moeilijker, en moet mezelf dwingen om niet teleurgesteld te raken.

Extra hulp van Phonak
Spraak verstaan, vooral in rumoerige omgevingen en bij het telefoneren blijft moeilijk. Ook het overbruggen van grotere afstanden zoals bij lezingen kan problemen opleveren. Sinds enige tijd heb heb ik hiervoor de Smartlink, een oplossing van Phonak via draadloze FM communicatie.

Met behulp van de Smartlink van Phonak (waarbij men de spreker een microfoon en zender geeft) wordt de afstand verkleind en komt de stem van de spreker rechtstreeks binnen bij het CI. Het Smartlink systeem bestaat uit kleine ontvangers (die aan het CI gekoppeld kunnen worden) en een geavanceerde zender.

De SmartLink zender heeft daarnaast ook de mogelijkheid om gekoppeld te worden met mijn mobiele telefoon (via Bluetooth). Op deze manier wordt telefoneren een stuk eenvoudiger. Het succes blijft wisselend, maar het is wel van dusdanig niveau dat het weer binnen handbereik is gekomen. Het gaf me voldoende vertrouwen om mijn moeder te bellen. Ze kwam aan de lijn en was erg verrast, maar vond het geweldig dat we met elkaar konden bellen. Vooral geen uitgebreide verhalen of van de hak op de tak springend, maar volgens het principe KISS: Keep It Short and Simple. Uiteraard moest ze af en toe herhalen wat ik niet kon verstaan. Je beseft dat het wel een bijzonder moment is: je belt voor het eerst in 15 jaar rechtstreeks met je moeder.

Eerder gaf ik aan dat ik op onderzoek moest gaan wat het cochleair implantaat nou betekent voor mij. Mijn moeder zegt nog altijd een Godswonder, en mijn experimenteel telefoontje met haar versterkt dat alleen maar. Ach, nu ik zelf vader ben kan ik dat beter begrijpen. Je wilt hoe dan ook altijd het allerbeste voor je kind. Ik kan niet ontkennen dat het cochleair implantaat mijn leven veranderd heeft. Onze goed horende dochter hebben volledig tweetalig opgevoed. Nummer twee is inmiddels op komst en ik verheug me nu al op de babygebaartjes. Dat roept meer emotie en vreugde op dan babygebrabbel. En tijdens flinke huil- en krijsbuien zal ik mijn CI zeker af en toe dankbaar terzijde schuiven.

Het is voor mij een geweldig hulpmiddel. Het geeft inderdaad hulp en ondersteuning bij communicatie. En ik moet erkennen dat het verder gaat. Het is een modeaccessoire aan het worden, een hippe gadget die past bij mijn levensstijl. De Harmony zal dat alleen maar verder versterken. Dat ik doof ben is een lichamelijk fysiek gegeven wat bij mij past en wat mij gemaakt heeft als mens, maar dat ik nu - op afroep - kan genieten van auditieve en muzikale sensaties is een absolute verrijking.

Pascal Ursinus
Maart 2007

Naschrift
Een maand later ontving ik eindelijk mijn Harmony met HiRes120 Sound, de techniek waarmee mijn 16 kanalen op softwarematige wijze opgevoerd worden alsof het er 120 zijn. Vrijwel direct was de kwaliteitsverbetering van het geluid merkbaar. Het klinkt voller, warmer en harmonieuzer. Na twee dagen waren mijn hersenen gewend aan deze nieuwe vorm van stimulatie. Op 5 mei bezocht ik, samen met 30.000 anderen het concert van Roger Waters (Pink Floyd) met een unieke opvoering van de klassieker "Dark side of the moon". Waanzinnig! Hiermee sluit ik mijn queeste die ruim een jaar duurde gedenkwaardig af.

Met dank aan de vele bronnen op internet, zoals bijvoorbeeld de verhalen van Paul, Martien en vele anderen.

Getoond: 7774 keer
Datum: 11 juli 2007 13:13

Pagina 1916 van 2760

« Vorige | Home | Volgende »

Reacties

Hallo Pascal,

Toch wel een ongelooflijke ervaring! Heel knap artikel!

Met vriendelijke groeten,

Patrick

Geplaatst door: Patrick D'Haese op 11 juli 2007 15:05

Geweldig artikel. What more can i say. Ik vroeg me tijdens het lezen wel Ã©Ã©n ding af. Hoe kom je zo snel aan alle spullen. Kreeg je die via de zorgverzekeraar of moest je het allemaal zelf aanschaffen?

Geplaatst door: Gerold op 11 juli 2007 18:35

Pascal, een heel goed en leesbaar persoonlijk verhaal. Pluim ook voor de website doof.nl
Hartelijke groet, Yvonne.

Geplaatst door: yvonne op 11 juli 2007 19:27

Interessant en boeiend artikel. Leuk beschreven doch blijft CI voor velen nog steeds een ongrijpbaar fenomeen qua streven naar 100% perfectie. Alles staat of valt met een goede en correcte chirurgische ingreep hetgeen een risico op zich blijft, temeer omdat er geen weg terug is mocht het niet bevallen na het revalidatieproces. Wil tevens aanhalen dat wat je stelt zonder meer juist is; als je niks mist in het leven en gelukkig bent met wat je hebt en hoe je bent hoeft de CI niet als iets noodzakelijks worden beschouwd. Gr. Arthur Manders.

Geplaatst door: Arthur M. op 17 juli 2007 12:12

duidelijk en zeer informatief

Geplaatst door: peterknittel op 18 juli 2007 23:10

Goedenavond Mijnheer P. Ursinus,

Het is een heel heftig artikel/biografie wat u beschreven heeft en ik moet erkennen dat u 1 van de weinigen bent die in de "positieve" zin des levens aanvaard zoals het hem/haar toekomt met een cochleair implantaat.
Carpe diem!

Alleen wijs ik u erop dat u in die tijd, wat u in uw artikel beschrijft, wel met tegenstrijdigheid te maken hebt gehad omtrent het cochleair implantaat en daar is niks mis mee, want velen gingen u voor en hebben hetzelfde ervaren.

Het heeft bij mij nu alleen maar mijn beslissing versterkt om voor een cochleair implantaat te gaan en naar alle verwachting kan dat al heel snel gaan. De reden? Alle kleine beetjes helpen!
Ik verwacht niet veel en dat moet ook niet, want anders red je het niet in deze maatschappij.
Waarschijnlijk op donderdag 9 augustus aanstaande, maar dit nog onder voorbehoud.

Ik wens u en uw gezin alle wijsheid en geluk toe voor de toekomst en in de wereld!

Met vriendelijke groeten,

Mw.C. Boots-Van de Groenekan.

Geplaatst door: boots op 19 juli 2007 22:45

Hoi Pascal,
wat een boeiend en verhelderend artikel. En zo duidelijk uitgelegd.
Ik sta voor de klas ( school voor leerlingen met comm. beperkingen) en heb afgelopen jaar 2 leerlingen gehad met CI. Ik had al eens gehoord wat zij zoal horen en dat vond ik al bijzonder. Maar zoals jij die kleine geluidjes beschrijft, (lepeltje in mok, knapperige chips)daar sta je niet bij stil als je "gewoon" hoort.
Complimenten ook voor je website doof.nl!!Leerzaam en interressant.
En leuk dat je voor de tweede keer vader wordt! Geniet ervan!!
groeten Edith

Geplaatst door: Edith Schnuck op 20 juli 2007 13:36

beste pascal

een geweldige ervaring die daar op het papier staat en ik heb zelf in 2003 ci gekregen en ik hoor elke dag nogweer nieuwe geluiden ook ken ik de kanten van jou verhaal
toen ik eens een keer iets hoorde piepen dat was ongeveer het zelfde geluid als dat de batterijen een teken geven dat ze op zijn en toen zei ik tegen mijn vrouw die naast mij fietste dat de net vervangende batterijen op waren en dat ze piepte mijn vrouw schoot even in de lach en zei toen :henk dat wat je hoort zijn zwaluwen boven je" toen heb ik nog even geluisterd al was het ook met een traan wandt deze gevleugelde vriendjes uit het veree land hoorde ik toen voor het eerst
Nu Pascal wil ik graag eens een uitleg van je wat je nu precies die hulp stukken van phonak die smartink hoe gfebruik je die bij je IC ?

Al die geluiden die jij hoort hoor ik nu ook en ik hoor nu zelf vogels fluiten en kan ze nu ook uitelkaar houden wie er fluit.

Ik kan echt zeggen dat ik bijna doof was 30A35%
was de gehele ontvangst van mij alleen laag geluid hoog was volledig stuk toen heb ik zelf nagedacht en beslist na enkele gesprekken met mijn vrouw gevoerd te hebben dat dit een zeer zeer zware weg te gaan was en moet dan rekenen op zeker 5 jr voor dat men eigenlijk alles wer hoort ik zit nu op zon 85% wat ik hoor en ik leer nog steeds .

ik ben zeer blij dat ik de knoop heb door gehakt en de moeilijkste beslissing van mijn leven heb genomen die mij voor de rest aangenaam maakt
Pascal hopelijk stuur je even een mailtje met uitleg over de smartink

gr ICdrager Henk

Geplaatst door: henk op 20 juli 2007 16:34

Een geweldig duidelijk geschreven verslag.
Als 76 jarige en oud vrijwilliger van de NVVS heb ik grote waardering voor je doorzettings vermogen.
Zal het zeker nog een aantal malen doorlezen.
Met vriendelijke groeten,
Rien.

Geplaatst door: rien op 20 juli 2007 21:27

Dag mijnheer Pascal Ursinus,
Dat was een zeer interessant artikel over de CI. Zelf ben ik jongsaf aan langzaam doof geworden. Inmiddels ben ik wel de zeventig gepasseerd. Mijn linkeroor is al vele jaren helemaal doof en het rechteroor 95dB verlies. Drie jaar geleden heb ik in UMC Utrecht al een onderzoek gehad naar een CI. Daar is mij niets verteld over meerdere soorten CI. Maar de CI zou zou alleen aangebracht kunnen worden op het "goede" oor omdat de gehoorzenuwen in het dove oor mogelijk niet meer geactiveerd kunnen worden. En ik durf het op mijn leeftijd niet te wagen nog werkelijk alles op het spel te zetten. Ik weet wat volledig doof zijn is, ik hoef de batterijlade van mijn toestel maar open te zetten. En zoals u schrijft, volledig risicoloos is het niet.
Daarom begrijp ik ook de aarzelingen van de dovenvereniging voor een CI. Wanneer je doof geboren bent, ben je in die cultuur opgegroeid. En zoals ik niet meer zou kunnen beginnen in de echte dovencultuur, zo zal een dove bevreesd zijn in de horendencultuur te moeten starten. Je moet weer bij het nulpunt beginnen.
Daarom is het belangrijk echte ervaringen te lezen zoals u die nu hebt gepubliceerd.
Hartelijk dank daarvoor.

Met vriendelijke groeten,

Theo de Bruijn.

Geplaatst door: Theo de Bruijn op 22 juli 2007 14:14

Hey Pascal, leuk om nu eens te lezen hoe e.e.a. precies is verlopen is m.b.t. je doofheid. Je hebt het artikel leuk geschreven!

Groetjes Jacqueline

Geplaatst door: Jacqueline op 22 juli 2007 16:40

Beste Pascal,

Ik heb erg genoten van je verhaal. Vond het heel duidelijk en mooi geschreven. Ik wens je verder veel succes toe met het CI-proces.

Groeten van Ellen Defesche

Geplaatst door: Ellen Defesche op 23 juli 2007 12:46

Dag Pascal Ursinus,

Na mijn reactie van gisteren toch nog even een berichtje. U schrijft dat de CI. voor u een grote verbetering is. Mensen spreken altijd over doofheid en slechthorendheid. Maar eigenlijk gaat het om spraakverstaan en muziek en andere geluiden herkennen, zoals ook een goedhorende een buitenlandse taal die hij niet beheerst, niet verstaat of een onbekend muziekstuk wel mooi kan vinden, maar niet thuis kan brengen. Ook een hoorapparaat met een zeer grote versterking kan daarin nauwelijks verbetering brengen.
Want daar gaat het om, niet alleen om horen, maar om verstaan en geluiden herkennen.
Hopelijk wilt u de lezers te zijnertijd nadat u wat langer ervaring hebt opgedaan met de nieuwe apparatuur, nog eens beschrijven hoe groot de vooruitgang van een goede CI is in vergelijking met een hoortoestel.
Persoonlijk zie ik dat met belangstelling tegemoet.

Met vriendelijke groeten en u succes toewensend,

Theo de Bruijn

Geplaatst door: Theo de Bruijn op 23 juli 2007 16:27

Hallo Pascal,

Felicitaties met je informatieve site!
Omdat ik bij Chorost gelezen heb dat het spraakverstaan minder is bij de Harmony dan bij de andere implantaten, zou ik graag jouw ervaringen op dit gebied horen?
Is dit zo, en zo ja, weegt de algemene kwaliteitsverbetering van geluiden en muziek hier wat jou betreft tegen op?

vriendelijke groet,
Joke

Geplaatst door: Joke op 24 juli 2007 09:25

Beste Theo & Joke,

Inmiddels ben zo'n 9 maanden "aangesloten". Ik heb zo'n 6 maanden ervaring met de Auria processor en 3 maanden met de opvolger, de Harmony. Daarvoor heb ik zo'n 15 jaar hoortoestellen gedragen. Allereerst kan ik Theo verzekeren dat het spraakverstaan in mijn geval enorm verbeterd is sinds ik een cochleair implantaat heb. Dit was namelijk zelfs met de beste power hoortoestellen aan het eind echt problematisch. Gesprekken kon ik vrijwel niet meer volgen/verstaan. Inmiddels zit in met CI in combinatie met spraakafzien op een woord- en zinsverstaan van zo'n 95 tot 98 procent. Ook zonder mondbeeld gaat dit steeds beter, regelmatig bel ik met familieleden en vrienden terwijl ik dat zeker 15 jaar niet meer kon.

Joke, het artikel van Chorost dateert alweer van 2005. De Harmony was toen nog in een test-fase. De software is daarna nog verder verbeterd. Natuurlijk wisselt het resultaat van persoon tot persoon, maar in mijn geval werd het spraakverstaan onmiskenbaar beter met de Harmony. Dat blijkt ook uit de testen die ik ondergaan heb bij het UMC Utrecht.

Dit blijkt ook uit andere reacties. Lees bijvoorbeeld de verhalen van o.a. Lily op dit forum over cochleaire implantatie:
http://cochlearimplants.yourbb.nl/

Lily kan binnen 1 week al telefoneren met haar CI (Harmony) en zit bij haar eerste test direct op een woordverstaan zonder mondbeeld van 84 procent. Dergelijke gevallen zijn natuurlijk uitschieters, maar het geeft zeker aan wat er mogelijk is.

Groet,
Pascal

Geplaatst door: Pascal Ursinus op 24 juli 2007 09:55

Hallo Pascal,
Ik vond het erg interessant om jou verhaal te lezen en dan zeker ook het deelte over de CI. Onze zoon is doof geboren en er is geen oorzaak bekend waarom hij doof is.Toen hij bijna 2 jaar oud was heeft hij zijn CI gekregen. Hij draagt de Freedom van cochlear. Hij doet het erg goed met deze CI.Hij heeft eigenlijk nooit momenten dat hij zijn CI niet zou willen dragen.Ook kan hij zich prima redden met alle horende mensen om hem heen.Maar we beseffen ons wel heel goed dat hij doof is en doof zal blijven. Daarom vinden we het wel belangrijk dat hij toch ook zijn gebaren blijft oefenen.Dit word wel steeds moelijker omdat hij lang niet altijd gebaren nodig heeft om iets te kunnen begrijpen. Hij hoort erg goed met CI.Hij heeft natuurlijk nooit gehoord zoals wij horen, dus hij kan ons ook moeilijk vertellen hoe iets klinkt.Ook kan hij de telefoon opnemen en zoals jij ook al aangeeft hoort hij niet altijd alles goed, maar red zich er wel prima mee.Ook houd hij veel van muziek. Sinds kort is hij helemaal druk met zijn MP-3 speler, geweldig toch voor hem dat hij ook dingen kan doen die zijn horende zussen ook doen.Op school gaat t ook prima.Hij zit nu in de slechthorende groep. Daar word NMG gebruikt en dat is voor hem toch wel wat makkelijker. Ik ben wel benieuwd of hij ooit naar de reguliere school zal willen gaan. Ons maakt het niet uit. Als hij er maar plezier in heeft en dat is met alles voor ons het belangrijkste.
Veel succes verder.
Groeten Inge

Geplaatst door: Inge op 24 juli 2007 18:33

Hallo Pascal,

Wat heb jij jou verhaal ontzettend goed beschreven, ontroerend, mooi maar ook duidelijk ik hoop dat jou verhaal veel twijfels bij veel mensen weghaald. Natuurlijk blijft een CI een hulpmiddel, maar als ik naar onze dochter kijk, doof geboren, met 1,5 jaar geopereerd, nu bijna 6, kan ik alleen maar zeggen dat zij ook zo ontzettend blij is met haar CI.

Groetjes Jacqueline Hagenauw

Geplaatst door: jacqueline op 28 juli 2007 21:58

Beste Pascal,

Prachtig verhaal! Ik geniet er elke keer weer van om goed positieve verhalen over de CI te horen. Ik kreeg bij mijn CI-intake geen keus in de processor (zal er nog wel niet geweest zijn, was 2003). Zelf gebruik ik de CI nu niet meer omdat ik er veel te veel tinnitus van kreeg. Toch heb ik er geen spijt van, als ik het niet had geprobeerd had ik het nooit geweten.

Heel veel plezier nog met je CI! Stiekem vraag ik mij af of een andere CI minder tinnitus zou opleveren, maar ja, nog een operatie etc..

groeten
Ewa

Geplaatst door: Ewa op 04 augustus 2007 18:26

Hallo Pascal,
Wij hebben veel respect hoe je met de hele problematiek bent omgegeaan.
Knap dat marktonderzoek van jou.
Wij Marij en ik (Jo) zijn welliswaar niet doof, maar ik zie je nog op een folder staan van je vaders bedrijf.
We wensen je veel geluk met je gezin en uiteraard de CI, dat hij in de toekomst nog veel verbeterd mag worden.
Een klant van je Pa van Azm uit Maastricht.
Groetjes Jo Urlings

Geplaatst door: Jo Urlings op 16 oktober 2007 22:40

dag Pascal,

geweldig verhaal over je ervaringen in je leven. zeer gedetailleerd uitgelegd hoe jij met je (slechte) gehoor omgegaan bent. En nu dmv een cochlear een nieuwe wereld laten openen. subliem!

ikzelf ben momenteel 23 jaar en al sinds mijn geboorte zwaar slechthorend. Aan bijde oren hoor(de) ik nog maar á 20%. Ik heb altijd hoortoestellen gedragen welke me zeer goed geholpen hebben, ik knokte me er altijd weer doorheen. Ook in mijn jeugd op het speciaal onderwijs gezeten, vervolgens de stap gemaakt om groep 8 overg te doen op het 'normale' regulierende onderwijs om de horende wereld te gaan verkennen. En met succes! blijven knokken vanuit vbo niveau van waaruit ik het heb geschopt tot het HBO.
Echter sinds 4 augustus 2008 jl. ben ik plotseling doof geworden aan mijn rechter oor, oorzaak onbekend, met als gevolgd dat ik zeer snel achteruit ben gegaan met het normaal communiceren.
Direct heb ik er werk van gemaakt om me in oplossingen te gaan verdiepen. Cochlear blijkt de oplossing te zijn. momenteel ben ik bezig met voorbereidende onderzoeken, ik moet nog afwachten of ik aangewezen wordt als kandidaat voor een cochlear implantaat. De laatste test was al zeer goed, dus ik heb alle vertrouwen dat dit doorgaat!

met het lezen van jou artikel raak ik geëmotioneerd waarbij je aangeeft; TAK TAK TAK van de richtingaanwijzer, lepeltjes die door een dampende koffiemok roeren, het eten van knapperige chips etc. dit geluid heb ik in mijn leven nog nooit kunnen horen. Ik ben nu zeer gemotiveerd om dit onderzoek te gaan doorzetten om meer te gaan horen dan ooit m.b.v. een coclear implantaat.

Jij succes met alles en geniet van het (nieuwe) leven, ook met je gezin.

Hans Kamphuis

Geplaatst door: Hans Kamphuis op 07 maart 2009 20:21